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Por otra parte, se alteran la estructura y la dinámica familiar. La investigadora explica que los individuos transplantados o a la espera de un órgano también experimentan estos cambios del ámbito doméstico. Tal como lo indican las conclusiones del trabajo, “a medida que la enfermedad se cronifica varían sus relaciones con el medio familiar, amigos y vecinos. Y, cuando al fin se concreta la cirugía, afrontan la discriminación social y laboral. Incluso los pacientes jóvenes no consiguen un puesto”.

La mayoría de los entrevistados y su entorno manifestó que debió adecuarse a la nueva situación y reorganizarse en la división y distribución de roles y funciones. Sobre este punto, Flores indica que la familia atraviesa diferentes etapas: “Una, en la que apoya y contiene; y otra, en la que el paciente se convierte en crónico y empiezan a cambiar los papeles en el seno familiar”.

Sus expectativas sobre el tratamiento médico también van mutando. “Pasa por períodos muy disímiles: desde confiar, creer y apoyarse en la terapia, a abandonarla aún siendo transplantado, y muchas veces no encuentra la contención institucional adecuada”, sostiene.

En este sentido, agrega que los crónicos, que a veces pasan más de uno o dos años en lista de espera, e incluso mueren en esta situación, empiezan a establecer vínculos con los equipos médicos y las instituciones de salud, que es donde mayor tiempo pasan. “Sus relaciones sociales se modifican drásticamente. Quienes realizan diálisis, por ejemplo, empiezan a conectarse con los otros pacientes que asisten sistemáticamente el mismo día y hora”, apunta.

Además, hallaron que los sujetos que no tenían un adecuado sostén en el ámbito familiar reforzaron los vínculos con los profesionales del grupo de transplante. Mientras que otros pacientes, luego de ser transplantados, decidieron participar activamente en espacios ligados a su problemática.

La mirada social interior

Otro de los aspectos que trabajaron las investigadoras está ligado a las representaciones sociales, es decir, a lo que los individuos pensaban antes y después de enfermar sobre el hecho de formar parte de una lista de espera o el ser transplantados. De acuerdo con Flores, son muy importantes “las representaciones que el sujeto tiene acerca de su situación y el discurso social que recibe”.

Entre las ideas previas, la que apareció con más fuerza es “no me va a pasar a mí”. “Piensan: ‘tengo 30 años, soy joven y vital, no tiene por qué ocurrirme’. Hasta que sucede”, grafica. Una vez padecida la enfermedad y al comenzar a depender del sistema de salud exclusivamente, la representación dominante es la de sentirse enfermo y estar en manos de otros para recursos, tratamientos, traslados o asistencia. “De cierta manera, la libertad personal se cercena y aparece el ‘yo no puedo’. Una vez intervenidos quirúrgicamente, ellos mismos empiezan a considerarse pacientes que no pueden hacer nada y reproducen en su discurso lo que la sociedad piensa de ellos: ‘no pueden’, ‘no saben’, ‘son débiles’”, sostiene.

Condiciones de vida y rol del Estado

En esta problemática Flores destaca el rol estratégico del Estado. “Actualmente, el país carece de una política social que contemple que una persona sin recursos, una vez transplantada, vuelve al medio del que egresó. Y, a veces, es ahí donde fracasa un tratamiento de altísimo costo”. En este punto, subraya que las condiciones del contexto en el que vive son cruciales para que un órgano transplantado funcione, una vez que el sujeto regresa a su entorno cotidiano. Esto, porque el rechazo puede tener causas inmunológicas o deberse a la situación socioeconómica y habitacional del paciente.

Así, factores psicosociales como la situación habitacional, el nivel de instrucción o educación y la cobertura médico-social son cuestiones a considerar a la hora de plantear estrategias adecuadas para cada persona y su contexto particular. En este sentido, Flores afirma: “El sistema de transplantes está armado para prolongar la vida de cualquiera que lo necesite; pero hay que preguntarse por las condiciones en las que vive este sujeto, porque su salud está fuertemente vinculada a ellas”.